La Vida nos da sorpresas

La vida nos da sorpresas

Nació en Belén, el día 31 de Diciembre de 1980, en la Clínica Belén de Murcia, esperábamos que fuera un día feliz, pero fue un día triste para nosotros, ya al nacer le detectaron varias malformaciones, “fisura palatina, parálisis facial y otras”, el pediatra nos dijo que había nacido muy flojica, que tendríamos que esperar para ver como evolucionaba. Pero no mejoró, al parecer, la fisura del paladar le impedía la lactancia normal, pero teníamos que alimentarla, lo intentamos con biberón y parecía que tomaba, pero a los siete días de nacer se atragantó con un biberón, tuvo una aspiración muy grave de biberón en los pulmones, fue ingresada en el Hospital Virgen de la Arrixaca en la UCI. Infantil, donde estuvo varios días en estado muy grave. En el Hospital, le diagnosticaron “Reflujo Vesico-renal” y a los veinte días de edad, fue intervenida quirúrgicamente por el equipo de Urología Infantil de la Arrixaca. Permaneció tres meses ingresada, y cuando le dieron el alta, pesaba menos que el día que nació. La alimentación se la tuvimos que dar por sonda, así durante más de dos años, hasta que poco a poco fue tomando alimento a cucharaditas. Posteriormente se le diagnosticó “hernia de hiato” y fue intervenida casi de urgencia. A los dieciocho meses de edad, se le intervino por el servicio de Maxilo-facial, de la fisura palatina, que para su reconstrucción total, precisó de dos operaciones quirúrgicas. Al poco tiempo se le reprodujo la hernia de hiato y fue nuevamente intervenida. A partir de los diez años de edad, no ha sufrido enfermedades graves, pero presenta, según la valoración de los equipos de reconocimiento correspondientes, una discapacidad del 98 % y 92 puntos con respecto a la Ley de la Dependencia. Necesita atención permanente las 24 horas del día. Desde Septiembre de 1986, asiste en régimen de media pensión, al Centro Ocupacional El Palmar.

¿Qué ha supuesto para nosotros el nacimiento de nuestra hija?, un cambio inesperado y radical en nuestras vidas, en todos los aspectos, todo ha cambiado, nuestra vida gira en torno a ella, ¡nos necesita tanto! Nuestro ámbito social, ha cambiado significativamente, no se si por nosotros, no se si por los demás, pero nuestras amistades e incluso algunos familiares parece que se han ido distanciando, un discapacitado genera, sin nadie quererlo, un cierto rechazo, en las visitas y sin darnos cuenta se suelen producir situaciones extrañas, no es grata su presencia, no deja indiferente. No podemos dejarla sola en casa, ni podemos llevarla a ninguna parte. A muchas invitaciones hemos tenido que decir que no. Hemos hecho nuevos amigos, otros padres con los que compartimos las mismas inquietudes, las mismas preocupaciones, los mismos problemas, que tienen también hijos discapacitados.

Es la segunda de nuestros tres hijos, pero ella requiere casi toda la atención. No podemos hacer absolutamente nada sin contar con ella, ella siempre es lo primero, a veces pienso que somos distintos, que nos ha hecho cambiar, no se si mejor, no se si peor pero distintos. El mayor, para continuar sus estudios, se trasladó a Madrid y posiblemente se establezca allí, casi no nos necesita y el menor diez años más joven que ella, estudia de momento en la Universidad de Murcia, pero ella siempre está ahí, siempre está presente.

Como decía, nuestras vidas giran alrededor de ella, desde que asiste al Centro Ocupacional El Palmar, estamos muy vinculados al Centro, muy comprometidos en la Asociación de Padres y en la Junta de Gobierno, desde donde hemos reivindicado mejoras muy notables y muy importantes para el Centro como la ampliación del internado, la construcción del módulo taller de cerámica para autónomos, el cambio del montacargas, Programa Respiro de fin de Semana, etc.

Participamos activamente en todos los actos y en las fiestas, con aportaciones diversas, con regalos, como ordenadores, DVD`s, televisor de plasma, para el Centro. Regalos para los trabajadores, viajes de fin de semana, estancias en casas rurales y otros.

Para realizar todos estos actos, se requiere una dedicación casi permanente, vendiendo lotería para recaudar fondos con los que colaboramos, con la aportación mensual para la adquisición de materiales para el taller de cerámica, comprando los regalos, organizando actos, etc.

A todos nuestros hijos discapacitados, que están atendidos en el Centro, les hacemos los regalos que ellos piden en sus “cartas a los Reyes” en un día de fiesta de Navidad para todos.
Ellos realizan representaciones teatrales y folclóricas que nos emocionan a todos los asistentes y después una comida suculenta.

El personal del Centro también efectúa un sobreesfuerzo a fin de llevar a cabo los festejos y actuaciones, que sin su colaboración encomiable, no serian posibles, merecen por supuesto nuestro reconocimiento.

Igualmente cada año celebramos un día de fiesta de convivencia, para todos los socios en un restaurante cercano, que suele tratarnos muy bien.

Esta es nuestra vida y la vida de muchos padres con hijos gravemente discapacitados, pero ¿y en el futuro que será de ellos? los padres nos hacemos mayores, casi todos estamos ya jubilados y algún día ya no estaremos.

Esperemos que la Ley de la Dependencia, recientemente promulgada, alivie en algo nuestras vidas y la de nuestros hijos discapacitados.